Una corsa contro il tempo

Grazie per il vostro interesse per la campagna Sneaker verde

Si tratta di una malattia neurodegenerativa infantile molto rara e incurabile chiamata NBIA. La ricerca è sull'orlo di una possibile svolta per la cura di questa grave malattia. Con il vostro sostegno non solo restituite la vita a nostro figlio Nic, ma anche ai restanti 7'000 pazienti in tutto il mondo.

FONDAZIONE NBIA SVIZZERA
Supporta la ricerca e il trattamento della NBIA
(neurodegenerazione con accumulo di ferro cerebrale) a livello nazionale ed internazionale.

E' una corsa contro il tempo. Contro lo stallo assoluto. Contro la NBIA.

  • Già raccolto / Fondazione: CHF 44‘390.85

L'importo totale delle donazioni sarà aggiornato 1 volta alla settimana

Malattia e farmaci

NBIA è un gruppo di malattie ereditarie del sistema nervoso centrale.

La caratteristica principale sono gli anormali depositi di ferro nei gangli della base in entrambe le metà del cervello. I gangli della base sono un accumulo di strutture nucleari in profondità nel cervello le cui funzioni comprendono il controllo dei movimenti mirati e la tensione muscolare e la memoria motoria. La NBIA appartiene al gruppo delle malattie neurodegenerative in cui si verificano cambiamenti nelle cellule nervose del cervello e compromissione della loro funzione, che portano alla morte cellulare.

Tutte le malattie NBIA portano a disturbi del movimento progressivo.

Le malattie NBIA iniziano soprattutto nell'infanzia o nell'adolescenza. I disturbi del movimento sono spesso accompagnati da ritardi nello sviluppo, anomalie neuropsichiatriche e disturbi mentali (cognitivi). Inoltre, la funzione visiva, il parlato e la deglutizione possono essere compromessi. I sintomi e la progressione della malattia dipendono in larga misura dal rispettivo sottotipo NBIA geneticamente determinato e possono anche variare notevolmente da persona a persona.

Una possibilità tangibile per Nic

Nic, il ragazzino di nove anni di Zurigo e circa 7000 altri pazienti PKAN in tutto il mondo hanno attualmente una possibilità realistica di vincere la loro gara contro il tempo. Il team di ricerca dell'Oregon Health & Science University è riuscito a sviluppare un farmaco per il trattamento della PKAN. È già stato testato su cellule umane e mostra risultati promettenti. Per poter iniziare la serie di prove con i pazienti colpiti, sono necessari 2 milioni di dollari USA. Con la NBIA Stiftung Schweiz (Fondazione NBIA Svizzera) potete dare un contributo importante.

DONAZIONI

Vi ringraziamo per la vostra donazione con carta di credito o bonifico bancario su uno dei seguenti due conti.
Voglia scegliere il primo conto se si desidera sostenere lo sviluppo del farmaco NBIA.
O scegliere il secondo conto per aiutare Nic e la sua famiglia.

Arco Foundation
NBIA STIFTUNG SCHWEIZ
8400 Winterthur

IBAN CH72 0900 0000 1512 2078 3
oder
PC 15-122078-3
BIC: POFICHBEXXX
Scopo del pagamento: NBIA Stiftung Schweiz

L'obiettivo della subfondazione è il sostegno ideale e finanziario della ricerca e del trattamento della NBIA (Neurodegenerazione con accumulo di ferro cerebrale). L'obiettivo è raggiunto in particolare attraverso il sostegno di progetti di ricerca per la NBIA in Svizzera e all'estero.

Le donazioni sul conto della NBIA Stiftung Schweiz possono essere detratte dalle imposte svizzere.

Saldo attuale del conto corrente della Fondazione: CHF 44‘390.85 (ultimo aggiornamento 12.12.2018)

Sonia Agnese Soglia-Lasalvia u/o
Roberto Soglia
Lindenstrasse 31b
8953 Dietikon

UBS Switzerland AG
CH-8098 Zürich
CH34 002 5925 9109 852 M1D
BIC: UBSWCHZH80A

Rif: Malattia della NBIA
Scopo del pagamento: Spese connesse alla malattia

Il conto per Nic, a nome dei genitori, è stato istituito esclusivamente per sostenere le spese relative alla malattia. Non appena non ci sarà bisogno di questo sostegno, esso confluirà nella Fondazione NBIA Svizzera per ulteriori ricerche.

Le donazioni sul conto per Nic non sono deducibili fiscalmente.

Saldo del conto corrente per Nic: CHF 30‘050.55 (ultimo aggiornamento 12.12.2018)

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