Unsere Geschichte

Unser Sohn Nic ist ein strahlender und liebenswerter 9-jähriger Junge aus Zürich. Er liebt die Natur, daher ist es nicht erstaunlich, dass seine Lieblingsfarbe grün ist. Er achtet auf kleinste Details; auf dem Schulweg sammelt er zum Beispiel Steine, in denen er etwas Besonderes entdeckt. Er geht gerne in die Schule, wobei ihn die Mathematik am meisten begeistert. Sein grösstes Hobby ist es zu rennen – und er rennt sehr schnell. Er geniesst es dabei den Wind und die Freiheit zu spüren. Zuhause ist er summend unterwegs und alle schätzen seine sonnige Art. Seine grosse Familie schenkt ihm die warme Geborgenheit. Speziell seine drei Geschwister sind das Allerwichtigste für ihn. Er ist mit sich und der Welt zufrieden.

Erste Zeichen

Doch plötzlich bemerkten wir Seltsames bei Nic. Er begann immer langsamer und unklarer zu artikulieren. Wir dachten zuerst an einen Aufmerksamkeitsmangel, da kurz davor seine kleine Schwester auf die Welt gekommen war, und versicherten ihm unsere vollste Liebe. Doch eines Abends im März 2018 während eines Nachtessens brachte Nic seinen Kiefer nicht mehr zu und konnte kaum essen, ohne seinen Unterkiefer mit den Händen zu stützen.

Als wir merkten, dass es sich nicht um einen einmaligen Vorfall handelte, sondern schlimmer wurde, gingen mein Mann und ich zum Kinderarzt und später zu den Ärzten im Kinderspital. Dort wurde schliesslich ein MRI-Bild von Nics Gehirn gemacht.

Diagnose

Am 1. Juni 2018 fand die Besprechung statt. Wir sassen dort und hielten einander angespannt unsere kalten Hände. Die Diagnose kam: NBIA. Eine sehr seltene, genetische, neurodegenerative Krankheit, die eine Person auf eine Million trifft. Wir hatten so etwas noch nie gehört. Es wurde uns ohne Umschweife der grausame und tödliche Verlauf geschildert, unter anderem, dass die Lebenserwartung bei ca. 10 Jahren liegt. Einfach schrecklich, wir standen unter Schock. Mein Mann und ich haben uns fassungslos angeschaut und mussten immer wieder auf die MRI-Bilder starren, um nochmals zu kontrollieren, ob wirklich der Name und das Geburtsdatum unseres Sohnes darauf standen. Wir fragten die Ärzte, was wir nun machen könnten. Die Antwort: „Sie können nichts tun für Ihren Sohn. Es gibt kein Medikament dafür. Geniessen Sie noch Ihren Sohn. Wir empfehlen Ihnen eine Selbsthilfegruppe zu besuchen.“

Wir waren erstarrt...

Als uns dann auch noch mitgeteilt wurde, dass durch den genetischen Ursprung die Wahrscheinlichkeit bestehe, dass auch unsere anderen drei Kinder von dieser degenerativen Krankheit betroffen sein könnten, erschlug uns ein Gefühl von Machtlosigkeit und Einsamkeit.

Um den Ausgang wieder zu finden, benötigten wir über 10 Minuten. Wir standen draussen, schauten uns sprachlos an, umarmten uns fest und fingen an zu weinen, so wie wir noch nie geweint hatten. Es betraf das Allerwichtigste: Unseren Nic, unsere Kinder. Es war der grenzenlose Schmerz und die absolute Verzweiflung.

In diesem traurigen Moment packte mich mein Mann an den Schultern, schaute mich an und sagte: „Der Kampf hört dann auf, wenn wir aufhören zu kämpfen.“

Wir erzählten Nic, dass er eine höchst seltene Krankheit hat und es noch kein Medikament für ihn gäbe. Er klopfte mit der Faust auf sein Knie und fing an zu weinen. Doch kurz darauf raffte er sich auf und sagte: „Mama, Papa, ich vertraue euch und ihr werdet das schaffen!“ In diesem Moment stand uns der Atem still.

Wir fühlten uns die ersten Wochen wie in einer surrealen Welt, wo man zwar körperlich funktionierte, doch gedanklich irgendwo herumirrte. Einer war um die Familie besorgt, der andere recherchierte pausenlos und suchte nach möglichen Lösungen.

Uns war bewusst, dass „die familiäre Normalität“ langsam wieder einkehren musste. Unsere Kinder sollten ihren Alltag möglichst unbelastet weiterführen können. Mein Mann und ich nahmen uns vor: kein ständiges Thematisieren, kein Weinen vor den Kindern und Nic wie zuvor Behandeln.

Hoffnung

Mein Mann entdeckte schliesslich Prof. Dr. Susan Hayflick in Oregon und ihre Spoonbill Foundation, was für uns ein erster Lichtblick war. Sie und ihr Team forschen an einem Coenzym, genannt CoA-Z. Dies bedeutet eine Chance und gibt uns Hoffnung.

Nach erfolgter Kontaktaufnahme konnten wir mit ihrer Hilfe Nic ein Vitamin (Pantethine) verabreichen, das zumindest die Symptome der Krankheit lindert, aber keine Heilung bewirkt. Nic ist momentan stabil, doch die Ungewissheit begleitet uns stetig, wann die nächste Verschlechterung eintreffen wird.

Nic hat sich nie beklagt, dass wir noch keine Lösung gefunden haben. Zwischendurch möchte er eine kleine Massage, um die Verkrampfungen zu lösen oder findet es doof, dass er nicht mehr so fliessend laut lesen kann wie zuvor. Ansonsten ist er trotz seiner Einschränkung beim Sprechen und Essen unser sonniger Nic, den wir anfangs beschrieben haben.

Nic ist ein stiller Leider und kämpft wie ein Löwe.

Aktion Grüner Turnschuh

Nic sieht, wie sich seine Eltern und seine ganze Familie um die Aktion Grüner Turnschuh kümmern, was ihn beruhigt und ihm Kraft gibt.

Wir danken Ihnen für ihre tatkräftige Unterstützung im Wettlauf gegen die Zeit, den wir für unseren Nic und alle anderen Kinder unbedingt gewinnen müssen.

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