Ein Wettlauf gegen die Zeit

Vielen Dank für Ihr Interesse an der Aktion Grüner Turnschuh

Es handelt sich hierbei um eine sehr seltene und unheilbare, neurodegenerative Kinderkrankheit namens NBIA. Die Forschung ist kurz vor einem möglichen Durchbruch für die Heilung dieser schwerwiegenden Krankheit. Mit Ihrer Unterstützung geben Sie nicht nur unserem Sohn Nic, sondern auch den restlichen 7‘000 Patienten weltweit ihr Leben wieder zurück.

NBIA STIFTUNG SCHWEIZ
unterstützt die Forschung und Behandlung von NBIA
(Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation) im In- und Ausland.

Es ist ein Wettlauf gegen die Zeit. Gegen den absoluten Stillstand. Gegen NBIA.

  • Bereits eingesammelt / Stiftung: CHF 44‘390.85

Spendebetrag wird 1x Mal wöchentlich aktualisiert

Krankheit und Medikation

NBIA ist eine Gruppe erblich bedingter Erkrankungen des zentralen Nervensystems

Das Hauptmerkmal sind in beiden Gehirnhälften vorkommende, abnorme Eisenablagerungen in den Basalganglien. Die Basalganglien sind eine Ansammlung von kernartigen Strukturen tief im Gehirn, zu deren Funktionen u.a. die Steuerung von gezielten Bewegungen und Muskelspannung sowie das motorische Gedächtnis zählen. NBIA gehört zur Gruppe der neurodegenerativen Krankheiten, bei denen es zu Veränderungen von Nervenzellen im Gehirn und Beeinträchtigungen ihrer Funktion kommt, die letztendlich zum Zelluntergang führen.

Alle NBIA-Erkrankungen führen zu fortschreitenden Bewegungsstörungen

Die NBIA-Erkrankungen beginnen überwiegend im Kindes- oder Jugendalter. Die Bewegungsstörungen gehen oft einher mit Entwicklungsverzögerungen, neuropsychiatrischen Auffälligkeiten und geistigen (kognitiven) Beeinträchtigungen. Hinzukommen können Beeinträchtigungen der Sehfunktion, des Sprechens und des Schluckens. Symptome und Krankheitsverläufe sind zu einem grossen Teil abhängig vom jeweiligen genetisch bestimmten NBIA-Subtyp und können auch individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt sein.

Nics Chance ist greifbar

Der neunjährige Nic aus Zürich und die rund 7'000 weiteren PKAN-Patienten weltweit haben jetzt eine realistische Chance, ihren Wettlauf gegen die Zeit zur gewinnen. Dem Forschungsteam von der Oregon Health & Science University ist es gelungen, ein Medikament zur Behandlung von PKAN zu entwickeln. Es wurde bereits an menschlichen Zellen getestet und zeigt vielversprechende Resultate. Um die Versuchsreihe mit betroffenen Patienten starten zu können, werden 2 Millionen US-Dollar benötigt. Mit der NBIA Stiftung Schweiz können Sie einen wichtigen Beitrag leisten.

Spenden

Wir bedanken uns für Ihre Spende mit Kreditkarte oder per Banktransfer auf eines der folgenden zwei Konten.
Wählen Sie das erste Konto, wenn Sie die Entwicklung der NBIA Medikation unterstützen möchten.
Oder wählen Sie das zweite Konto, um Nic und seiner Familie zu helfen.

Arco Foundation
NBIA STIFTUNG SCHWEIZ
8400 Winterthur

IBAN CH72 0900 0000 1512 2078 3
oder
PC 15-122078-3
BIC-Code: POFICHBEXXX
Zahlungszweck: NBIA Stiftung Schweiz

Ziel der Zustiftung ist die ideelle und finanzielle Förderung der Erforschung und der Behandlung von NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation). Der Zweck wird erfüllt insbesondere durch die Unterstützung von Forschungsvorhaben für NBIA im In- und Ausland.

Spenden auf das NBIA Stiftung Schweiz Konto können von den Schweizer Steuern abgezogen werden.

Aktueller Kontostand Stiftung: CHF 44‘390.85 (letzte Aktualisierung am 12.12.2018)

Sonia Agnese Soglia-Lasalvia u/o
Roberto Soglia
Lindenstrasse 31b
8953 Dietikon

UBS Switzerland AG
CH-8098 Zürich
CH34 002 5925 9109 852 M1D
BIC-Code: UBSWCHZH80A

Ref: NBIA Krankheit
Zahlungszweck: Krankheitsgebundene Auslagen

Das Konto für Nic, lautend auf die Eltern, wurde ausschliesslich für die Unterstützung der krankheitsgebundenen Auslagen errichtet. Sobald kein Bedarf dieser Unterstützung besteht, werden diese in die NBIA Stiftung Schweiz für weitere Forschung einfliessen.

Spenden auf das Konto für Nic können leider nicht steuerlich abgezogen werden.

Aktueller Kontostand Nic: CHF 30‘050.55 (letzte Aktualisierung am 12.12.2018)

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